ESPERÓ por más de tres años, solicitó varias veces. Ahora los primeros pasos para llegar en el nuevo Plan nacional para las Enfermedades Raras parecen comenzar. Pocos días después de la presentación del Informe sobre las Enfermedades raras, de hecho, llegó la noticia de la firma del Decreto de la Dirección General de Planificación Sanitaria del Ministerio de Salud establecer, en el Ministerio de Salud, el Grupo de trabajo para la actualización del Plan Nacional para las Enfermedades Raras 2013-2106 formado por el Ministerio de Salud, las Regiones, las Agenas, ISS, AIFA, UNIRSE F. I. M. R., Fundación Teletón, la EMA europeo y el Hospital para niños Bambino Gesù. Ahora está a la espera de que el Grupo comience a trabajar en la implementación del nuevo Plan nacional. De acuerdo a lo que surge del Informe del Monitor, usted tiene acerca de 770.000 personas en Italia son afectados por una enfermedad rara. Una persona fuera de 5 tiene menos de 18 años de edad. La construcción del nuevo Plan nacional La buena noticia es que finalmente comenzó a trabajar concretamente para la actualización del Plan nacional sobre enfermedades raras, que había permanecido inmóvil durante varios años con la importante noticia de que por primera vez en el grupo de trabajo no es un representante del paciente: «Este es un importante reconocimiento del papel de las personas con enfermedades raras y el hecho de que en el grupo de trabajo establecido se incluye el presidente de Unir Fimr Onlus es una muy positivo de la señal,»dice Romano Astolfo , el coordinador del Informe Monitor. Una novedad muy apreciados por los Annalisa Scopinaro , el presidente de Unir Fimr Onlus, que dice: «Hay señales positivas y hay pequeños problemas que pueden ser superados con la sinergia de todos los jugadores en el juego. Sostenemos que el Informe puede ser utilizado para la elaboración del nuevo Plan nacional». Mientras tanto, se anunció la fecha de la primera reunión del Grupo de trabajo, que es el 12 de julio. el las enfermedades raras más frecuentes Por primera vez, los datos de vigilancia están relacionados con todas las enfermedades raras: sobre la base de casi 310.000 enfermedades raras registradas, el grupo es una de las patologías del sistema nervioso periférico y central (18%), seguido por el grupo de malformaciones congénitas, cromosómicas y otros síndromes generales y de las enfermedades de la sangre y órganos hematopoyéticos (13%); luego, las enfermedades del aparato visual (10%), el metabolismo (8%), sistema osteo-muscular y del tejido conectivo (7%) y el sistema circulatorio (7%). Los otros grupos de enfermedades que no superan el umbral del 5%. A finales de 2018, hay 17 Regiones que han incluido el tema de las enfermedades raras en el marco de los instrumentos generales de planificación de la salud, o que han definido un Plan Regional para Enfermedades Raras.
Lea también: «Un mapa online para elegir los centros de atención para las enfermedades raras» La accesibilidad de los medicamentos El número de medicamentos huérfanos en total disponible en Italia a finales de 2017, es igual a 94. La nueva autorización por AIFA en el curso de 2017 fueron 14. El consumo de medicamentos huérfanos, de 2013 a 2017, el aumento de 69,3% en términos absolutos en el consumo total de medicamentos. Los gastos de medicamentos huérfanos de la rosa de 917 millones de euros de 2013 (1.599 millones de euros en 2016 (+74,4%) durante el mismo periodo de tiempo la incidencia de los gastos de medicamentos huérfanos en el total del gasto farmacéutico ha aumentado de un 4,7% a un 7,2% (+54%). Las solicitudes para el acceso al fondo de AIFA dos veces para el año 2017: de 82 a 164 (que acababa de 20 en 2016), con una tasa de aprobación de las solicitudes, que sube de 65% a 90% (el número de beneficiarios asciende a 575, incluyendo cánceres raros). Más de 14 millones de gastos en el año 2017.
la investigación sobre enfermedades raras En la parte frontal de la investigación se han dado pasos importantes. «Al principio de los 2000 ensayos clínicos en enfermedades raras eran sólo dos, y ahora hay 210, de 1 a 3. Son 321 el actual proyectos de investigación sobre enfermedades raras a cabo por nosotros son raros en 2018, a un valor de casi € 10,2 millones», dice Astolfo. Una disminución en comparación con el año anterior, de 4,7 millones de euros de los recursos de la investigación en salud finalizado invertido en proyectos para las enfermedades raras. Todavía aumenta el peso de los ensayos clínicos autorizados en las enfermedades raras en los ensayos clínicos: de 20% en 2013 a un 31,5% en 2018, incluso a pesar de una caída en la presencia de la italiana grupos de investigación en proyectos relacionados con las enfermedades raras, incluidas en la plataforma de Orphanet: 15,8% en 2018 (en comparación con 19.9 en 2017).
Contactos – pregunte a su pregunta para el Experto curso: el cribado neonatal ampliado y inmunodeficiencias congénitas graves la quinta edición del Informe sobre la situación de las personas con Enfermedades Raras en Italia preparado por la Federación italiana de Enfermedades Raras UNIRSE F. I. M. R. Onlus, con la contribución, no sujeto a las condiciones de Assobiotec, la Asociación Nacional para el Desarrollo de la Biotecnología, la aparición de pequeñas, pero importantes victorias para los pacientes que sufren una enfermedad rara. En el curso de 2018, de hecho, ha sido la progresiva implantación de los sistemas regionales de cribado neonatal ampliado (SNE) de la enfermedad metabólica hereditaria. El informe muestra, en efecto, que, al final de 2018, el programa de ENCS, la regional estaba en marcha también en los últimos tres Regiones (los Abruzos, Basilicata y Calabria), que aún no había sido activado. Y todavía es una conquista por la inclusión, en el contexto de enfermedades neuromusculares de origen genético, de las inmunodeficiencias congénitas graves y de enfermedades de almacenamiento lisosomal era la Ley del Presupuesto de 2019, con un presupuesto de 4 millones de euros. el Fondo de ayuda a la movilidad sin apoyo de la familia otro importante frente que ha visto y comprometida activamente en las Regiones ha sido el de la aplicación de los programas de intervención de los Fondos para la asistencia a personas con discapacidad severa sin ningún tipo de apoyo familiar con el uso de los recursos asignados (90 millones de euros para el 2016 38 2017 y 51,1 a 2018). «Nuestra ambición», dice Annalisa Scopinaro, presidente de Unir Fimr Onlus – es ver a la gente con una enfermedad rara y sus familias, integrado en una sociedad que es consciente de sus necesidades, que proporciona el cuidado, tratamiento, y apoya manera eficaz y oportuna. Queremos que las personas con enfermedades raras y sus familias pueden traer su contribución constructiva a una sociedad que no debe dejar atrás a nadie, y les permite abrazar plenamente sus derechos humanos fundamentales, en un pie de igualdad con los demás ciudadanos». retrasos Pero no siendo, inevitablemente, algunas de las necesidades aún no están encantados. Como dije, espere años, por ejemplo, la actualización de la planificación nacional y el establecimiento del Comité Nacional de la prevista por el Plan Nacional para las Enfermedades Raras. La reciente creación, por el Ministerio de salud, el Grupo de trabajo para la actualización del Plan Nacional de buen augurio, incluso si la espera parece ser más: El «V Informe sobre la situación de las personas con Enfermedades raras en Italia – declara el la Senadora Paola Binetti , presidente del Grupo interparlamentario de las Enfermedades Raras – representa una valiosa contribución al conocimiento de los hechos que no puede ser ignorado por más, a pesar del silencio de tumba del Ministerio que no se ha proporcionado para la publicación del Nuevo Plan Nacional para las Enfermedades raras, que expiró hace más de tres años.» el las diferencias regionales La otra cara de la moneda está representada por los problemas que persisten, tales como las disparidades espaciales de acceso a los servicios de salud, socio-sanitario y social. A partir de la disequità en la distribución geográfica de los italianos de los hospitales que participan en las Redes de Referencia Europeas (Rer): el 66,7% de los hospitales que participan en al menos una ERN se encuentra en las regiones del norte, el 19,7% en el centro y sólo el 13,6% en el sur. Además, los programas de socorro en las instalaciones del hospital, los hospitales no están previstas o en curso sólo en 9 Regiones.
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