LAS PERSONAS con la esclerosis múltiple tiene dificultad para encontrar la asistencia adecuada, a menudo tienen que pagar de su propio bolsillo para los medicamentos para los síntomas, que no son capaces de acceder a servicios de rehabilitación. Las dificultades varían dependiendo de la Región en la que viven. Esta es la imagen que se desprende del Barómetro de 2019, la fotografía precisos como las adoptadas por el italiano Asociación de Esclerosis Múltiple, y presentado hoy en la ocasión de la Jornada mundial dedicada a concientizar sobre esta enfermedad neurológica. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que puede conducir a la progresión de la discapacidad que padecen 122mila italiano de las mujeres y de los hombres – el primer golpe en una cantidad doble en comparación con los segundos – que reciben un diagnóstico en la mayoría de los casos entre los 20 y los 40 años de edad. Las diferencias regionales, Los datos muestran que sólo el 13 Regiones han aprobado un Camino de Diagnóstico Terapéutico de Atención (PDTA), es decir, una ruta de acceso desde el diagnóstico a la gestión de la enfermedad a fin de garantizar la mejor atención de los pacientes, mientras que 2 son las Regiones en el proceso de finalización. Y aun cuando los hay, los Centros de la SM revelan que en más de 1 de 3 de la PDTA no se aplica plenamente. La maldad de ellos, también están en la parte frontal del acceso a los medicamentos: el 17% de las personas con MS de informe de no recibir de forma gratuita los medicamentos necesarios, y el 58% dicen que han obtenido una receta para sintomático de los medicamentos, pero en más de 1 de cada 3 de tener que hacer la carga económica y también con un grave impacto en el presupuesto familiar, y llegar a un gasto de hasta 6.500 euros por año. Las demoras en el acceso a los nuevos medicamentos: el tiempo que transcurre entre la publicación de la aprobación de la medicina en el Diario Oficial y la real disponibilidad varía de Región a Región, con fluctuaciones entre 5 y 17 meses. Además, continuamos con graves problemas de acceso a la rehabilitación que está garantizado en un punto no es suficiente: sólo el 37% de la población con EM que necesidad había de acceso a los servicios de rehabilitación garantizado por el sistema nacional de salud, pero el 66% dice que ellos están insatisfechos con los servicios recibidos. Las solicitudes de los pacientes frente a este escenario plantea la voz de los pacientes. «Instamos a las Instituciones a participar en, entre otras cosas, a la aprobación de la PDTA nacional, para asegurarse de que todo el mundo tiene acceso a los medicamentos y terapias de rehabilitación para personas con EM y para el establecimiento de un Registro Nacional de patología», dice Angela Martino, presidente Nacional de la AISM. La asociación también pide el establecimiento de un Registro Nacional de patología conectado con los Registros regionales, y con el «italiano Registro de la Esclerosis Múltiple», proyecto de investigación realizado por la Fundación italiana de Esclerosis Múltiple y de la Universidad de Bari, italia, que ha involucrado a 140 Centros clínicos ya recaudó más de 55 mil datos clínicos de las personas con SM. «Sólo por tener una fotografía exacta comprensión del impacto que esta enfermedad tiene en la vida de las personas y la sociedad como un todo, podemos organizar respuestas apropiadas en la parte frontal de la salud y políticas sociales, de investigación, de servicio», dice Mario Alberto Battaglia, el presidente del FMI, el italiano de la Fundación para la Esclerosis Múltiple.

la profundización en El día se le puede encontrar en Rep: editoriales, análisis, entrevistas y reportajes.
La selección de los mejores artículos de la República para leer y escuchar.

Aprender más es uno de su elección

Apoyar el periodismo! Los suscriptores a la República dominicana © de Reproducción reservados Hoy en La revuelta de De Rossi y tres senadores en contra de Totti Claridad desde el gobierno, el señuelo de la Colina, Grillo y Salvini blindano Di Maio: hoy en día el voto (abajo) en Rousseau Siri: «yo rehabilitado de la votación y desde el plano en mi piso de impuestos,» El falso juicio de la 5stars

la República