el ROMA – más de un año, en el hospital de niños de Elias Haraoui de Zhale, una ciudad en el Valle de Bekka en el Líbano, el equipo de Médicos Sin Fronteras (MSF), el cuidado de los niños refugiados sirios que sufren de la talasemia, una enfermedad genética de la sangre que, en sus formas agudas, se requiere de tratamientos complejos. La talasemia es causada por una alteración de los genes necesarios para la producción de hemoglobina-el más alto es el número de genes alterados, más grave será la enfermedad. La esperanza de vida de los pacientes que no reciben una atención adecuada puede ser muy baja, en los casos más graves han requerido transfusión de sangre regulares de sangre para compensar la falta de hemoglobina.

de Una enfermedad hereditaria. «El curso de las transfusiones pueden causar el exceso de hierro que, a su vez, puede desencadenar la enfermedad del corazón o del hígado. Para esto, los pacientes que sufren de la talasemia necesidad de agentes quelantes del hierro medicamentos para reducir los niveles de hierro en el cuerpo,» dice el dr. Ámbar Alayyan, el director médico de MSF en el Líbano, que ofrece a los pacientes más jóvenes el cuidado que requieren, a partir del momento del diagnóstico. Al ser una enfermedad hereditaria, los padres a menudo sospechoso ya que sus hijos sufren de talasemia si hay otros casos en la familia. En estas circunstancias, el diagnóstico sólo se puede confirmar con una prueba de sangre. En otros casos, cuando el niño está pálido, débil, y muestran signos de anemia, los análisis de sangre también es necesario para determinar la causa de la enfermedad, mientras que la confirmación del diagnóstico se realiza mediante la electroforesis de la hemoglobina.

transfusiones y tratamientos. los niños sirios en el cuidado en el hospital Elías Haraoui reciben transfusiones de sangre y los tratamientos necesarios. Deferasirox, por ejemplo, se prescribe como medicación de primera línea. El equipo de MSF lleva a cabo la toma de muestras de sangre para monitorizar el curso de tratamiento y mantener un ojo en el estado de salud general de los niños. Si usted tiene otros problemas de salud, los pacientes son enviados a los médicos especialistas. Además, los padres reciben información sobre el tipo de tratamiento prescrito y el hecho de que una vez implementado, sus hijos serán capaces de llevar una vida normal.

La relación con las familias. «Es muy importante establecer una relación con las familias,» dice Fouzia Ataúd, jefe de misión de MSF en el Líbano. «Algunos padres están muy preocupados por el temor de que sus hijos no puedan casarse o tener un futuro. Les aseguro y les dicen que se puede vivir con la enfermedad y esto le da esperanza». En el momento en que MSF tiene en el cuidado de los 64 pacientes en el hospital de Zhale. Son todos los hijos de los sirios que no tienen acceso al programa de atención del estado, destinados sólo para los ciudadanos de líbano, ni a la cobertura proporcionada por la agencia de Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR). MSF planes para reforzar las actividades para llegar a atender a 100 niños sirios por el fin de año.

Los millones de sirios que viven en el Líbano. El muy alto costo de los medicamentos que no permite el tiempo para ser capaz de tratar más. Sin embargo, con más de un millón de sirios que viven en el Líbano, y debido a la alta propagación de la enfermedad entre la población siria, es probable que el número de refugiados a los niños que padecen talasemia fue mucho mayor. Para esto es necesario tener los medicamentos más baratos. La talasemia está presente en varios países de Oriente Medio, incluido el Líbano y Siria, y la cuenca del Mediterráneo. La palabra talasemia proviene del griego thalassa, que significa mar. Es una enfermedad que es relativamente desconocido y es también frecuente en países como Pakistán y Afganistán, donde el acceso a la atención está limitada por la inestabilidad y la violencia.

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