el ROMA – No ir «a ciegas», en la búsqueda de un centro de atención de día para las enfermedades raras, pero se encontraron con la referencia y las indicaciones determinadas. Viene en www.doveecomemicuro.it portal de difusión pública de centros de atención de salud, italiano, un mapa para ayudar a la orientación. Más de 9.000 de las enfermedades raras para las que ha creado una pestaña con un montón de información útil. Hay 155 en lugar de ello, los establecimientos de salud que tratar, al menos, una enfermedad rara que hay en el 55,5% se encuentra en el noreste, el 20% en el Centro y el 24,5% en el Sur. Los centros certificados por ERN (Redes Europeas de Referencia), sin embargo, son 66.La nueva sección del portal que nace en el empuje de las numerosas solicitudes de llegar de los ciudadanos.

«En los últimos 6 años», explica el Walter Ricciardi , Profesor de Higiene y Medicina Preventiva en la Universidad Católica, el presidente electo de la Federación Mundial de las Asociaciones de Salud Pública y es el coordinador del comité científico de Dónde y Cómo debo cuidar – desde cuando nació el portal han sido recogidos en cientos. Por lo tanto, se creó un grupo de trabajo para tratar de traducir conceptos complejos en un lenguaje que es fácil de entender.

una lista de las enfermedades raras encuestados por los principales sistemas de codificación que existen hoy en día son los estados asociados con los respectivos centros de referencia, con el si – para una determinada patología, tratando con niños, adultos o a ambos». Para que los pacientes sean capaces de contar con un centro, y no sólo en un único médico puede hacer la diferencia. «En primer lugar – añade Annalisa Scopinaro , el Presidente de Unite – debido a que la tendencia hoy en día para hacer frente a la enfermedad – razón de más para que esas raras – en una multifacética de la lógica. En este contexto, una estructura es capaz de asumir una función de coordinación».

«El médico general concluye, Sylvester Scotti , el Secretario General de Fimmg (Federazione Italiana Medici di Medicina generale)- tiene la tarea de dirigir al paciente hacia un centro de referencia que tiene las habilidades necesarias para sanar y para llegar a un diagnóstico oportuno, que a menudo es tarde para llegar. Debe tener información confiable acerca de las estructuras.»

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