La endometriosis ha estado en los medios recientemente, pero EndoFrance ha estado trabajando durante más de veinte años para sacar esta patología femenina de la negación y la sombra. La primera asociación francesa que lucha contra esta enfermedad se complace hoy con una primera victoria con el lanzamiento de una estrategia nacional para luchar contra la endometriosis en enero de 2022. Ahora debe asegurarse de que las autoridades públicas pongan en práctica esta estrategia aquí en la música.
“Una o dos de cada diez mujeres se ven afectadas por la endometriosis. Sin embargo, se tarda una media de siete a diez años en hacer el diagnóstico”, lamenta Yasmine Candau, presidenta de EndoFrance. El dolor ginecológico intenso, que se presenta especialmente durante la menstruación, pero también durante las relaciones sexuales o de forma crónica, aún se trivializa demasiado, a pesar de que es el síntoma más frecuente de la enfermedad.
¿Qué sucede en el cuerpo de los enfermos? Se implantan células similares a las del endometrio (el revestimiento que recubre el útero) fuera de la cavidad uterina, particularmente en los ovarios, el recto, la vejiga, la vagina o incluso los pulmones. Este trastorno genera diversos síntomas: problemas urinarios y digestivos, hemorragias, fatiga crónica, dolores neurológicos… Los trastornos se agravan durante la menstruación porque las lesiones sensibles a las hormonas ováricas evolucionan al ritmo de los ciclos menstruales. La enfermedad también puede causar infertilidad, en un 30 a 40% de los casos.
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Desafortunadamente, los signos de advertencia a menudo son ignorados por profesionales de la salud que tienen poca o ninguna capacitación en diagnóstico. “El gran desafío es comprender las causas y los mecanismos de la endometriosis, porque hasta la fecha no existe un tratamiento curativo, subraya Yasmine Candau. Tampoco sabemos cómo actuar en prevención, ni predecir la evolución de la enfermedad”. EndoFrance ha estado invirtiendo en fondos de investigación desde 2016: la suma asignada debería superar los 300.000 euros en 2022.
A diario, la información y el apoyo a los pacientes siguen siendo esenciales. Los 120 voluntarios multiplican las acciones locales (300 a 400 eventos por año) y responden a aproximadamente 50.000 correos electrónicos por año. “Las mujeres necesitan discutir y comprender la atención que se les ofrece”, señala Yasmine Candau. La asociación ha estado muy involucrada en la reciente creación de redes de atención, así como en la construcción de los primeros programas de educación terapéutica destinados a los pacientes. “Vivir con endometriosis sin que la calidad de vida se vea mermada es posible gracias a la alianza terapéutica de tratamientos analgésicos y hormonales, cirugía y cuidados de apoyo (fisioterapia, osteopatía, acupuntura, yoga, relajación, etc.).»
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El trabajo de sensibilización pública se beneficia de la exposición mediática de la patrocinadora de la asociación, la actriz Laëtitia Milot, y el jugador de rugby Thomas Ramos. EndoFrance ahora desea sensibilizar a las adolescentes. Del mismo modo, en el mundo del trabajo, el impacto de la endometriosis en el absentismo y las condiciones de trabajo no se tiene suficientemente en cuenta. El próximo mes de marzo se organizarán numerosas acciones durante la Semana Europea de Prevención e Información sobre la Endometriosis, un punto álgido en la vida de la asociación.