ESCUCHAR las necesidades, compartir con el médico, y como una reacción a los problemas: estos son los puntos clave que surgieron de «Leucemia Linfocítica Crónica: un encuentro que cambia la vida», el primer Paciente de Viaje (un día dedicado a los pacientes) promovido por la Ail, Asociación italiana contra la Leucemia, el Linfoma y el Mieloma, y presentado hoy en el Palazzo Ferraioli en Roma.
El proyecto El proyecto, único en Italia y Europa, que participan 668 pacientes de 32 Centros Hematológicos diseminadas por todo el territorio nacional y se lanzó como parte de las iniciativas para los más de 50 años de Ala: la palabra por primera vez, pasa a las personas directamente interesadas, con el objetivo de identificar las áreas críticas en el plano práctico-organizativa y relacional, en una situación en la que, para el 80% de los pacientes, el impacto de la enfermedad sobre la totalidad de la existencia.
«la Escucha de la palabra del paciente es esencial y compartir es la estrella que guía las actividades de Ail veces Sergio Amadori, presidente nacional de la Ail – leucemia linfocítica crónica puede ahora ser contenida por el tratamiento y el paciente tiene una larga esperanza de vida».
La comunicación del diagnóstico de La encuesta se abre con la comunicación del diagnóstico, el tiempo en que la vida del paciente se divide entre un «antes» y «después»: en esta fase, la sensibilidad del médico que realmente puede hacer la diferencia. La mayoría de los pacientes se mostraron satisfechos por el modo, tiempo y lugar es el elegido, pero el 15% informe no se han sentido a gusto; en el 80% de los casos, la comunicación se hizo directamente desde el hematólogo, y en un caso en 3 la persona no fue acompañado por un miembro de la familia o un ser querido.
«El tiempo de diagnóstico es una cicatriz indeleble en la memoria,» dice Felice Bombaci, coordinador de los grupos, TODOS los pacientes. «La palabra leucemia, recuerda el espectro de la muerte: el paciente, cuando se escucha, no se siente más. Es una cicatriz que queda registrada y es un estigma, un tatuaje, emocional y social. A veces el médico no toma en cuenta que él tiene en frente a una persona que no entiende lo que dice: el tiempo de la comunicación y el diálogo es el tiempo de curado, es parte de las terapias en este camino».
para Entender más En el 81% de los casos, en un momento posterior, se han solicitado aclaraciones y explicaciones para el médico: un hecho que habla claramente acerca de la necesidad de dedicar más tiempo y atención a la paciente durante el primer acercamiento con la enfermedad. Otros puntos críticos se han registrado en la necesidad de recibir un apoyo psicológico profesional para el 57% de todos los pacientes estudiados, con picos de 80% entre los jóvenes. El factor tiempo, además, no tiene mucho sentido, tanto en la frecuencia de los controles, el 64% de los pacientes, tanto por las horas que pasé en el hospital en espacios insuficientes y poco acogedora, según lo informado por el 67% de los encuestados. A esto se añade también el tiempo empleado para llegar a los centros de transfusión Sanguínea, que varía de media hora a una hora por cada viaje. Pero también el tiempo de espera, en la fase de «observar y esperar» a menudo es muy sufrido: de hecho, cuando no hay síntomas y el LLC se considera estable y localizadas, de no proceder con el tratamiento de drogas, y la persona es simplemente monitoreados de manera constante, para grabar cualquier progresión de la enfermedad. A menudo, sin embargo, el paciente no entiende la razón de la no-intervención farmacológica para el diagnóstico de esta forma de leucemia.
La terapia, «debemos centrarnos en el concepto de «curación» de la función: más del 50% de las personas que no reciben tratamiento antes de la edad de 5 años desde el diagnóstico de la leucemia linfocítica crónica, porque no es necesario – explica Antonio Cuneo, un profesor en el Hospital de la Universidad de Ferrara. «Entonces, cuando la persona se convierte en un paciente, hay terapias que permiten una vida normal, siempre prestando atención a los efectos secundarios».
la leucemia linfocítica crónica, Pero ¿a qué nos referimos exactamente cuando hablamos de la leucemia linfocítica crónica a (LLC)? Es una forma de leucemia más común entre las personas mayores de 60 años, con aproximadamente 1200 nuevos diagnósticos de un año en Italia, y es alrededor de 60% de pacientes varones. Es tratable pero no curable, y los síntomas de la enfermedad no son evidentes.
«El diagnóstico se realiza generalmente en un estado de completo bienestar, a través de un simple análisis de sangre que muestra un aumento de los linfocitos, que es seguido por una cuenta de sangre completa con el examen immunofenotipico,» dice Paul Ford, Profesor en la Universidad Vita-Salute San Raffaele de Milán. «Él tiene una larga historia de unos años e incluso décadas. Hay pacientes que no requieren ningún tratamiento, otros tendrán que someterse a las terapias, todo lo que tienes que aprender a vivir con esta enfermedad, sin embargo, se puede pensar en el futuro. Las terapias son eficaces y ayudan a mantener la vida diaria».
El tratamiento varía de paciente a paciente, Los tratamientos varían dependiendo de la etapa de la enfermedad, así como de la edad y del estado general del paciente e incluyen la quimioterapia en combinación con anticuerpos monoclonales, biológicos y de trasplante de médula ósea del donante, que es una opción para los pacientes más jóvenes. «La leucemia es sólo una palabra, no es una frase – concluye Stefano Molica, Director del Departamento de Hematología y Oncología de la azienda ospedaliera Pugliese-Ciaccio de Catanzaro, italia. – El pronóstico es diferente entre los distintos tipos de leucemia y para el especialista, es importante aprender de las necesidades de los pacientes, para el mejor tratamiento de la persona».
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