Preocupación permanente y gran soledad. Esta es la terrible constatación de un estudio realizado por Unapei sobre padres de niños con discapacidad, publicado el 2 de octubre. “Hay que luchar por todo, todo el tiempo”, susurra Sabine, de unos cincuenta años, en voz baja. Su hijo Titouan, de 16 años, padece una enfermedad extremadamente rara. “Solo hay 600 casos detectados en todo el mundo. Tiene una discapacidad intelectual importante, tiene problemas óseos y dentales y sólo dice unas pocas palabras.
Sabine conoce muy bien esta ansiedad. Y como ella, casi el 33% de los padres de personas con discapacidad se sienten muy nerviosos, frente a sólo el 18% de la población general. El 57% de ellos se siente solo ante lo que está viviendo, indica el estudio. Este último, que pretende medir el impacto de la discapacidad en la vida de los seres queridos, muestra la urgente necesidad de un cambio en el día a día de estas familias que se sienten excluidas.
“Tan pronto como nació Titouan, llegamos al meollo de la cuestión”, afirma Sabine conmovida. Casada y madre de un niño, frecuenta los hospitales desde los primeros meses del niño. “Entre el año y los dos años llegó tarde. Todavía no hablaba ni caminaba. Entonces, los padres deciden concertar una cita con psiquiatras y neurólogos infantiles, mientras que la guardería, por su parte, se niega a recibir al pequeño en clase.
Después de una negociación y un recordatorio de la ley, la escuela finalmente accedió a recibir a Titouan, pero sólo por la mañana. Un verdadero dolor de cabeza para Sabine y su marido, que tuvieron que buscar un asistente escolar (AVS) para acompañar a su hijo en la escuela que no tenía. A los seis años, y después de varios años difíciles, el pequeño finalmente fue aceptado en un Instituto de Educación Médica (IME).
El alivio de esta supervisión más estable y adaptada no era, sin embargo, sinónimo de descanso. Desde entonces, Sabine y su marido han tenido que organizarse cada día para cuidar de Titouan: citas médicas, organización de la agenda, preparación de expedientes. Una preocupación permanente que puede afectar los sentimientos de los padres de niños con discapacidad. Casi el 65% de ellos cree que es difícil encontrar “el lugar adecuado entre el rol de padre y el de cuidador”.
Christelle, madre de un niño de 11 años que sufre una anomalía genética que provoca dificultades motoras y cognitivas, también subraya el peso de esta carga mental: “Debemos gestionar toda la coordinación de la atención, porque las estructuras médicas, las redes sociales no son Nos organizamos para hacerlo con la escuela, o posiblemente, con los centros de ocio”, explica.
Por lo tanto, en el caso de las familias, el Estado es en parte responsable. En primer lugar, complica el cuidado de los niños, opinan los padres entrevistados por Le Figaro. “Gastamos una cantidad increíble de energía para demostrar a los centros departamentales de discapacidad la necesidad de apoyo, para armar expedientes. Y lo impactante es ver la brecha con otros países. Tengo una cuñada que vive en Escocia y el apoyo allí es mucho más fluido”, lamenta Christelle mientras Sabine insiste enfadada: “El Estado es inexistente, me siento más que abandonada, tenemos que luchar por todo. todo el tiempo.
El Estado tampoco tiene en cuenta las dificultades que encuentran los cuidadores, las familias están molestas. “Las autoridades públicas están completamente sordas ante esta situación. Prefieren centrarse en otros sectores. Ahora todo el mundo está centrado en los Juegos Olímpicos. La llama pasará junto al IME, que se encuentra en un estado deplorable”, relata Christelle con un sollozo en la voz.
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Esta necesidad de apoyo no sólo afecta al bienestar de los padres, sino que también interfiere en su vida profesional. Según la encuesta de Unapei, el 62% de los padres de personas con discapacidad ven una influencia en su desarrollo profesional. “Mi esposa dejó de trabajar”, decide inmediatamente Christelle.
Para ella y su esposa no era posible hacer otra cosa. “Era ejecutiva en un laboratorio de investigación en Blois. Ella hizo esto para garantizar el apoyo total a nuestro hijo. Son reuniones sin parar, imprevistos porque si una AESH o un profesor está enfermo hay que poder reaccionar inmediatamente”, explica. “Pero también influyó en mi carrera. A menudo tengo que participar, por ejemplo, en reuniones administrativas de seguimiento, de las que surgen planes de apoyo”. Entonces Christelle sale temprano de la oficina o falta ciertos días.
Por tanto, la tensión financiera resultante puede ser muy significativa. “¿Cómo se las arreglará ella [su esposa, nota del editor] si yo muero? », grita Christelle. “Tuvimos grandes momentos de estrés cuando se produjo la reforma de las pensiones, sacudió muchas cosas. Contratamos un seguro de defunción para que ella tuviera capital en caso de que me pasara algo de repente”, continúa.
Estas ansiedades también pueden verse acentuadas por el sentimiento de soledad y exclusión. “Mi vida como mujer es casi inexistente, soy ante todo madre”, señala Sabine con voz tranquila. “Toda nuestra vida está condicionada por Titouan, incluida la de nuestros hermanos, la elección de las vacaciones, las veladas”, continúa. Como ella, el 74% de los padres entrevistados por Unapei no se sienten libres para elegir su vida.
Y si todo el presente de las familias se organiza en torno al niño enfermo, el futuro, por su parte, es una fuente infinita de preocupaciones, que a veces las familias prefieren no afrontar. Casi el 90% de ellos están preocupados por el futuro de sus hijos. “Es la ansiedad de saber qué será de nuestro hijo cuando crezcamos. Tenemos la impresión de que el sector de las personas con discapacidad está abandonado”, dice Christelle en voz baja. “Al principio lo vimos crecer y luego pasar a una estructura para adultos”, continúa valientemente antes de llorar. “Pero cuanto más van las cosas, más nos decimos a nosotros mismos que estos establecimientos se están deteriorando demasiado rápido. Tenemos miedo de que allí lo maltraten”.
Aunque esta preocupación es poderosa, muy a menudo coexiste con un sentimiento de orgullo hacia los niños. El 84% de los padres que ayudan dicen estar “orgullosos de los progresos realizados con su hijo”, mientras que el 79% incluso dice “sentirse alentados por la fortaleza de su hijo, sus esfuerzos por superar las dificultades, su progreso”. “A menudo me digo a mí mismo que nos habríamos perdido algo en nuestras vidas si no hubiéramos experimentado esto. Son penas extraordinarias, sí, pero también alegrías extraordinarias”, afirma Christelle. Antes de resumir en voz baja: “Tenemos una especie de vida extra”.
