El virus hacía estragos en su cerebro: en 2017, Susanne Schlößer enfermó de una forma especialmente grave de TBE, una enfermedad transmitida por garrapatas. Todavía hoy, siete años después, sufre las consecuencias. Una conversación sobre el peor momento de su vida.
Susanne yace inmóvil boca arriba, está inmóvil. Recibe comida a través del tubo que tiene en la nariz. Tiene un catéter. Sus globos oculares están excesivamente hinchados y sus párpados no cierran.
La madre de Susanne Schlößer escribió esto en su diario después de una visita al hospital. Su hija se encuentra en estado de coma en una clínica de Nuremberg. Tiene TBE, probablemente causada por una picadura de garrapata. La entrada del diario es de 2017.
Hoy Susanne Schlößer tiene 63 años. Aparte de los gruesos cristales de sus gafas, nada indica visualmente la enfermedad. Pero el virus de las garrapatas hizo estragos en su cerebro, con consecuencias que Schlößer todavía siente hoy. En una conversación con FOCUS online, mira hacia atrás y revela cómo luchó para salir del profundo agujero, tanto física como mentalmente.
ENFOQUE en línea: Todo comenzó para usted en 2017, posiblemente con una picadura de garrapata que nunca notó. ¿Cuál fue ese momento de tu vida?
Susanne Schlößer: Profesionalmente estaba en ascenso. Trabajaba en la universidad con un contrato remunerado y estaba muy orgulloso. Gané más este año que en años anteriores. En medio de una euforia, me enfermé mucho. De repente tuve síntomas parecidos a los de la gripe: dolor de cabeza, náuseas, debilidad. Dejé de comer y beber. Esto continuó durante unos días. Como trabajador autónomo, no tuve ninguna baja por enfermedad, simplemente pensé que estaría bien. Sin embargo, quienes me rodeaban estaban alarmados. Mi familia llamó a mi exmarido, que es médico. Me envió directamente a la clínica. Ya no me di cuenta conscientemente de que me habían llevado al hospital.
¿Lo sabes sólo por las historias?
Schlößer: Sí, ya no respondía, no noté nada, simplemente estaba tirado. Los virus ya habían bloqueado mi cerebro. Tampoco habría podido tomar más decisiones. Mi hijo me llevó al auto.
Eso fue a finales de julio de 2017. ¿Qué le contaron después sobre su primera vez en el hospital?
Schlösser: No estaba en coma, pero mi cerebro estaba como si estuviera apagado. Al principio no sabíamos cuál era la causa. Finalmente, en neurología le realizaron una punción lumbar y se descubrió el virus de la garrapata. En realidad, no se puede hacer nada contra un virus como este, sólo se pueden limitar las consecuencias. Luego fui a la siguiente clínica. Estaba claro que mi condición no ponía en peligro mi vida, pero que pasaría una eternidad hasta que estuviera medio mejor.
¿Cuál es su primer recuerdo consciente del hospital?
Schlößer: No tengo ningún recuerdo del primer mes. Mi primer recuerdo consciente: pensé que el papel tapiz era colorido, vi color por todas partes. Pensé que las enfermeras eran soldados rusos. Había una enfermera que parecía tener acento ruso. Lo procesé en sueños. Es más, mis párpados no se abrieron, no vi nada. Durante ese tiempo me concentré completamente en escuchar y soñar y desarrollé miedos increíbles. Mi familia tuvo que seguir asegurándome que todo estaba bien.
¿Cuánto tiempo estuvo en la clínica en total?
Schlösser: Tres meses. Supongo que siempre tuve visitas, siempre había alguien allí. Mi hermana venía de Munich a Nuremberg dos veces por semana. Inicialmente le dijo a mi madre que no viniera porque no quería que me viera así. Más tarde lloró amargamente después de su primera visita. Me veía terrible. Cuando mis amigos vinieron y me vieron así, después todos se vacunaron.
¿Alguna vez has pensado en vacunarte contra la TBE?
Schloesser: No. Pensé, vivo en la ciudad, puedo reconocer una garrapata y quitarla. Pero en mi caso no vi ningún tic. Es más, mi virus en realidad no se encuentra en esta región. Mi forma grave es extremadamente rara. Definitivamente una vacuna habría facilitado mi recuperación.
¿Cómo afrontó psicológicamente el hecho de verse afectado por una forma tan rara y extremadamente grave de TBE?
Schlößer: Al principio, en la clínica, estaba tan preocupado por la supervivencia que no me preocupaba por otros pensamientos. En primer lugar, hice todo lo que pude para recuperarme; utilicé toda la terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia. Los ataques de desesperación llegaron después. Lloré mucho después de la clínica. Estaba en silla de ruedas, todavía medio ciego. Un médico dijo una vez: «Si se pudieran convertir las lágrimas en energía, se habría logrado mucho».
Volviendo a su tiempo en la clínica: ¿Cómo fueron los primeros pasos?
Schlößer: Recibí todas las terapias que puedas imaginar. Tuve que aprender todo de nuevo. Mi cerebro había cerrado todas las funciones corporales. No podía abrir los labios, no podía tragar, no podía comer. Toda mi mandíbula estaba bloqueada y ni siquiera podías ponerle una pajita. Me alimentaron a través de un tubo nasal y oriné a través de una cánula. Así que recibí terapia alimentaria. Luego me pegaron los párpados para que no se acostumbraran a caerse. Esta también fue una forma de terapia. Tuve que hacer mucho goteo y unción tan pronto como abrí los ojos para poder soportarlo.
¿Cómo lograste mantenerte motivado a pesar de que el progreso era sólo de pequeños pasos?
Schlößer: Hay que reconocer que los pequeños pasos son éxitos. Y una medida psicológica muy importante cuando te sientes mal es el apego. Conecté con todos, conocía a todos los terapeutas por su nombre, bromeé con todas las enfermeras. Este vínculo me hizo sentir viva.
¿En qué condiciones fue liberado después de tres meses?
Schlösser: Estaba sentado en una silla de ruedas. Hemos reconstruido nuestra casa, una casa adosada de tres plantas, un poco con barandillas y rampas. Luego caminé lentamente desde la cama hasta el baño con el andador. Pero no pude soportarlo por mucho tiempo. Siempre tenía que haber alguien conmigo. Allí estaban mis dos hijos y mi marido, mi madre venía todas las semanas y también mi hermano de Hamburgo y un tío para cuidarme y cocinarme.
¿Cómo se sintió en ese momento seguir dependiendo de los demás?
Schlößer: Por supuesto, tuve que luchar mucho con ello y sigo teniendo problemas hoy en día cuando no puedo hacer cosas. Porque siempre he sido una persona muy ágil y activa. Pero básicamente estaba increíblemente agradecido por mi gran familia. Y siempre hubo pequeños avances, siempre se avanzaba. Un año después de la enfermedad, volví a ir a rehabilitación. Con el andador, de vez en cuando mucha fisioterapia sin el andador. Pensé que trabajaría duro en mí mismo y luego volvería a tener mi antigua vida. Pero luego tuve que darme cuenta de que, aunque las cosas mejoraron, nunca volverían a estar completamente bien. Si me esforzaba demasiado, mi cuerpo me ponía en un estado de neutralidad de modo que todo lo que podía hacer era dormir o acostarme. Tengo que administrar mis fuerzas aunque quiero hacer mucho más.
¿Cuál fue la última sensación de éxito que recuerdas?
Schlösser: El año pasado estuve de vacaciones con amigos en el lago de Garda. Hicimos una caminata por el lago de Garda, por colinas y valles durante una hora, luego tomamos un descanso en un café y luego tuve que regresar por otra hora. Una amiga dijo: ‘Susanne, esta es la primera vez que puedes volver a hacer esto. Eso es realmente maravilloso”. Eso fue seis años después de la enfermedad. Fue un largo camino hasta llegar allí.
¿A veces extrañas la antigua versión de ti mismo o has encontrado la paz?
Schlößer: En psicología se dice: la comparación es fatal. Mientras me compare con cómo solía ser, siempre puedo hacer una lista de cosas que ya no puedo hacer. Esto es frustrante. En rehabilitación psicosomática aprendí a trabajar en otras cosas y a ser agradecido. La parte de mi cerebro responsable del equilibrio se vio enormemente afectada por el virus. También sufro de estrabismo neurológico y mis ojos se cansan rápidamente. Entonces no puedo conducir un coche o una bicicleta. Ya no puedo tocar el piano ni bailar claqué, que antes me gustaba hacer. Pero por eso canto y pinto. No puedo leer libros largos, solo escucho audiolibros y la radio alemana y, por lo tanto, estoy muy bien informado políticamente.
Intentas centrarte en los aspectos positivos. ¿Es este un consejo que le darías a otros pacientes?
Schlösser: Sí, definitivamente. Y aprendí que la conexión es lo más importante en mi vida: disfrutar de estar con la gente. Salgo al mercado, hablo con todo el mundo, bromeo por todos lados. El apego es la herramienta de supervivencia más importante. Sólo puedo recomendar esto a todos. Lo peor es quedarse en casa y estar de mal humor. Sal, mantente lo más vivo posible, ¡eso ayuda!
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