El coronavirus de bloqueo ejerce una presión adicional en muchas familias. Pero, ¿qué pasa si usted pierde su trabajo, su red de apoyo, y tienen un hijo discapacitado a cuidar?
«¿sabes qué? Se debe», dice Gail ropa de Cama, de cerca de Grayshott en Hampshire. «Necesitábamos para pagar las cuentas, que se necesita para pagar la hipoteca, y de repente no hay dinero.»
de Gail trabajo se ha detenido – pero hay otro factor más grande que domina su vida. Ella es la madre de una discapacidad severa, de 16 años de edad, hijo, Fergus, que es completamente dependiente de los cuidados de su familia.
Él está en una silla de ruedas, no verbal y alimentados a través de un tubo.
de Gail marido Dave también se encontró sin trabajo. Pero con el país en el bloqueo, la familia tenía que encontrar una manera de cuidar de Fergus.
«tuvimos que salir y encontrar puestos de trabajo. Dave salió y consiguió un empleo de repartidor con Sainsbury. Conseguí un trabajo de apilamiento de los estantes de Sainsbury.
«tengo 18 años, los gemelos. Ambos salieron a obtener puestos de trabajo. Un trabajo en una residencia y que trabajan en un garaje con una tienda adherida a él.»
La familia se volcó en un esfuerzo colectivo para asegurarse de que, incluso en un momento de aislamiento, Fergus nunca estuvo solo.
«Tenemos que trabajar hacia fuera que en casa, por lo que no es de la izquierda en su propio. Tenemos que asegurarnos de que uno de nosotros está en la casa con él. Es un verdadero acto de malabarismo para nosotros», dice Gail.
«todos teníamos que acaba de obtener con ello», dice. Cuando sus hijos se volvió cansado de un cambio en el trabajo, que todavía tenía que ayudar.
no Hay nada de heroico en esto, dice ella. Nadie va a estar parado en una calle y aplaudir las familias de esa manera. En lugar de eso, la sensación de que ella describe es uno de los «culpables» de que ella no puede hacer lo suficiente para ayudar a su hijo.
Gail dice que para las familias con niños discapacitados, el bloqueo ha hecho las cosas aún más difíciles. Se crea una aún más intenso sentido de que se corte y se ignoran.
Con los viajes restringidos, los padres no han tenido acceso a familiares o amigos que suelen compartir la carga de cuidado.
Hay preocupaciones acerca de los trabajos y el dinero – trabajar desde la casa no es fácil, mientras que el cuidado de un hijo con discapacidad.
Obtener ayuda de pago de los cuidadores ha sido más difícil durante el encierro. Jugar los clubes que podría dar un respiro no se están ejecutando y algunas escuelas están cerradas.
La frágil salud de algunos de los jóvenes con discapacidad hace aún menos probable que puedan salir al exterior. Y algunos acorralada a los niños se muestran mucho más la conducta desafiante.
«a Menos que tenga un hijo discapacitado, usted nunca va a entender cómo afecta a su vida – y, a continuación, esto es 10 veces peor, porque no hay que dejar, hay que dejar en absoluto», dice ella.
«Las puertas están cerradas. Nadie ve que nuestros hijos van a salir ahora, porque todas están cerradas detrás de puertas cerradas. No se les permite salir, por lo que muchos de ellos son vulnerables, que pueden ir aún menos de lo normal.
«Nuestras vidas son muy diferentes. Nadie lo consigue. Que no ay de mí, es sólo un hecho.»
Gail dice que ella es la suerte de que Fergus aún pueden ir a la escuela un par de días a la semana, ya que significa que la familia puede tener un descanso de su rutina agotadora.
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«Es un verdadero alivio. Sé que suena realmente horrible. Amo a mi hijo muy caro, pero cuando él no está aquí, eso significa que está siendo estimulado y miró después y hacer algo fuera de casa,» ella dice.
no Hay ningún atisbo de autocompasión en nada de esto. Ella espera que su formación – trabajo con las familias con hijos con discapacidad – recogerá de nuevo, y por lo tanto su esposo como empresa recuperada suelo.
Pero ella realmente se preocupa por el sentido de aislamiento y de que las organizaciones benéficas locales podría luchar para seguir adelante. Su hijo va a la actividades de ocio a ejecutar por los Aspirantes, en Guildford, pero ella dice que tales organizaciones benéficas dependen de la recaudación de fondos, que ha sido gravemente afectada.
«no sé lo que va a suceder en el futuro, porque muchos de los descansos son organizaciones benéficas y será cerrado. O que no será capaz de ofrecer los mismos servicios», dice Gail.
«Este aislamiento social que tenemos ahora no va a parar, va a continuar y que me llena de absoluto pavor. Pensar que vamos a tener muy poco de descanso en el futuro es bastante desesperado, para ser honesto. No estoy seguro de que puedo soportar.»
‘, la amo profundamente,’
Caroline – no es su nombre real – es otra madre de un niño con discapacidad. Ella habla de la aplastante sensación de aislamiento que empeora durante el encierro.
Sus 13 años de edad, hija tiene «profundas dificultades de aprendizaje», que no pueden hablar o hacer cualquier cosa por ella misma, y tiene que tener sus pañales cambiado.
«Su hijo crece y se hace más grande, pero su salud mental y emocional de la vida no viajar junto a,» ella dice, describiendo su hija como un ser vulnerable y exigente como un «bebé o un niño pequeño».
«la amo profundamente», dice Caroline. Pero las presiones son tanto emocional como físicamente agotador. Ella dice que para los padres de niños con discapacidad hay más restricciones en la parte superior de los ya colocados en todos los demás.
«no podemos salir para el día a día de la familia el ejercicio. Mi hija se niega a caminar mucho. Ella se inclina sobre mí, se mete de todo, tira de mí y es exasperante. Yo no puedo llevarla lejos, porque no sé si vamos a hacer de nuevo.»
Cuando intentaron, su hija tuvo que ir al baño, y había que transportar en una bolsa de plástico.
«sólo estoy tratando de darle un vistazo en nuestra vida», dice ella – y uno en los que la «suerte» significaba tener un repuesto de pañales.
Caroline dice que ella se ha vuelto muy dependiente de una red de servicios de apoyo y respiro cuando su hija está en la escuela o en un grupo de juego.
«Tomar todo lo que fuera y la vida puede sentirse muy sombrío. Si yo fuera un padre soltero que vive en un pequeño apartamento, no sé qué habría hecho.»
Es un tema que escuche de otros padres de niños con discapacidad. Hay una dependencia de la ayuda y los temores que serán barridos por la pandemia, o la tormenta económica que podría seguir.
Otra madre de un niño con discapacidades severas habló de un «nunca se termina de presión – y usted sabe que nunca va a desaparecer».
Ella se preocupa de que los niños con dificultades de aprendizaje que faltan de la terapia y de la compañía de otros niños «regresión» aún más.
«no Se puede entender. Usted no sabe lo que es hasta que te pasa a ti,» dice ella.
la semana Pasada, el Departamento para la Educación en Inglaterra anunció £10m para proporcionar ayuda adicional durante la pandemia para los padres de niños con discapacidad, dirigida a las familias cuyos niños estaban ahora «en casa más de lo habitual».
Hay una gran necesidad de apoyo, dice James Taylor, director ejecutivo de la discapacidad de la caridad, el Ámbito de aplicación. Él dice que «muchas familias de niños con discapacidad nos están diciendo que ellos se sientan olvidados en medio de la crisis».
«los Padres están haciendo malabarismos con el trabajo fuera del hogar con el cuidado de niños y educación en casa, a menudo sin el equipo adecuado o los recursos», afirma.
«Muchos han perdido el cuidado de relevo se obtiene generalmente a través de familiares o de otros servicios,» él dice.
Es también un recordatorio de que cuando usted va alrededor de un supermercado, si los compradores o el estante-apiladores, cada uno tiene su propia historia.
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