Quién mejor QUE una madre puede dar consejos útiles y prácticos a otras madres? Más aún si usted está teniendo que lidiar con los niños enfermos y que necesitan de cuidado. Sabe Brianna Carafa d’andria, profesora y madre de tres niños, uno que sufre de hemofilia, enfermedad rara de la sangre, de origen genético que afecta principalmente a los varones, y que en Italia más de 5.000 personas. Basado en su experiencia de la familia, Brianna ha escrito un libro con el título de Hemofilia de la a A la Z, de la terapia de juego de los deportes de competición, que será distribuido a través de las asociaciones de pacientes y los Centros de Hemofilia. el el diagnóstico a cuatro meses Brianna pronto se da cuenta de que algo está mal en su hijo: «Él tenía cuatro meses de edad y tenía moretones en el cuerpo, incluso cuando estoy solo en el brazo o la puso en la silla alta,» dice la madre-escritor. «El pediatra nos hizo hacer el análisis específico y en el lapso de pocos días, recibió un diagnóstico de la hemofilia tipo a severa. De hecho, él comenzó a tener el primer contusión en el músculo y comenzó a hacer los primeros siete infusiones de factor 8°». Por desgracia, el sistema inmune no reconoce el factor de 8°, que no es aceptado por la producción de anticuerpos, por lo que resulta difícil de detención de la hemorragia. «El centro de atención se inició un protocolo de inmuno-tolerancia con altas dosis de factor de 8. con el fin de ayudar al sistema inmunológico a reconocer y afortunadamente, después de unos meses, comenzó a operar». Así, alrededor de los 5-6 años, el hijo de Brianna se inició profilaxis primaria con la infusión de factor 8° directamente en una vena. El papel del juego-terapia ¿Cómo aceptar a un niño de apenas cinco años, la idea de tener que hacer las inyecciones cada semana? A partir de la mamá buscando una solución práctica, y como maestro, acostumbrados a la búsqueda de estrategias educativas, alternativas, Brianna decide experimentar con su hijo el juego médico. «La hemofilia no es un juego, pero jugando en la hemofilia es posible, natural y de gran beneficio. He tratado de jugar por el momento, médico», explica Brianna – el uso de los dispositivos para las infusiones en la forma de un juego. Mimavo de infusión en una vena en mí mismo, lo que permite a mi hijo a jugar con jeringas, poco mariposas, y luego, cuando se cultiva incluso con las agujas. Veo que infilavo en la vena de la aguja, y ni siquiera podía sonreír porque no era doloroso. Así lo hizo la inyección sin un problema.»
Montar a caballo, esquí, remo: el deporte para personas con hemofilia en definitiva, gracias a estas tácticas, el niño creció, lleva una vida normal sin grandes diferencias con respecto a otros niños de su edad. Pero ahí estaba la cuestión de los deportes de la escuela-de edad de la mayoría de los niños comienzan a practicar y para aquellos que sufren de hemofilia puede ser un riesgo de sangrado. También los dos hijos de Brianna siempre han jugado el deporte por los niños: piscina, pista de tenis, esquí, con actividades compartidas con la familia. «En mi cabeza no había ninguna razón por la que el tercer hijo no debe hacer lo mismo, y entonces siempre he alentado a la gente a hacer deporte». De hecho, hacia los 5-6 años de edad, el niño comienza a ir al caballo por lo que era necesaria para mantener un cierto nivel de factor 8°.
«En este punto, los médicos han decidido cambiar a una» profilaxis deporte que nunca había sido tratado: y, a continuación, aplicar dosis a la mitad, pero todos los días en lugar de cada 2 a 3 días en dosis más altas. Mi hijo ha aceptado de inmediato y ahora que está de 22 años de edad, a pesar de la actividad competitiva en el pentatlón moderno, la natación, el esquí alpino, paseos a caballo y paseos en bote, nunca ha tenido un sangrado conjunta». El hijo de Brianna fue el primer atleta en Italia que sufren de hemofilia de tipo grave a obtener la aptitud para la práctica competitiva en estos deportes. el la Hemofilia a-Z El libro, que recibió el patrocinio de la Federación de Asociaciones de Emofilici (FedEmo) y de la Fondazione Paracelso, realizado con el apoyo de Bayer, está dirigida a padres de niños con hemofilia, pero también a los maestros, personal de apoyo, entrenadores deportivos e incluso a la baby-sitter. «Este libro – dice Cristina Cassone, presidente FedEmo – representa una herramienta valiosa para todos los padres de los pequeños pacientes, emofilici, que les puede ayudar después de un diagnóstico. Una guía útil que atiende a las familias y que va a satisfacer sus necesidades específicas y se les informa adecuadamente sobre las muchas cuestiones relativas a la gestión diaria de los niños y jóvenes con hemofilia».
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Carlo Verdelli los SUSCRIPTORES DE la REPÚBLICA, © Reproducción reservados Hoy en el Último de los contadores y de la cárcel a un muñeco, para encontrar de 7 mil millones de Maniobra, los jóvenes rechazaron dos veces a la Maniobra el visto bueno de Bruselas. Aprobado el 14 mil millones de flexibilidad Pierre Moscovici, «Italia ya concedida mucho. Gualtieri sabe que la Ue no va a hacer favoritismo» Pasini: «En Confindustria necesita un hombre de la manufactura»
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