Pierre-François Pradat es neurólogo en el hospital Salpêtrière de París. Es copresidente del comité científico de la Asociación para la Investigación de la ELA (ARSla) y presidente del Instituto de Investigación sobre la Médula Espinal y el Cerebro (IRME).
¿Podemos reducir a una persona a su patología? Esta cuestión, escandalosa en sí misma, es sin embargo de actualidad, ya que el debate actual sobre la eutanasia está a veces teñido de estereotipos estigmatizantes. Les personnes porteuses d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, justifieraient ainsi à elles seules la légalisation de la mort provoquée, occultant par là même les progrès réels des technologies médicales que nous, en tant que praticiens, expérimentons chaque día. La representación de la ELA como una enfermedad sinónimo de “encerrado en el propio cuerpo” es reduccionista, ignorando la variabilidad en la evolución de la enfermedad, que es única para cada paciente. Esta percepción, insidiosa destilada durante los debates y a menudo asociada a la impactante idea de “pérdida de la dignidad”, es el síndrome de una sociedad obsesionada por el desempeño inmediato, confundiéndolo con la dignidad humana. Tampoco tiene en cuenta la notable manera en que las personas pueden adaptarse a la pérdida de la función motora e incluso encontrar inspiración en ella.
Estos clichés también enmascaran la esperanza legítima que traen las soluciones emergentes, particularmente en las áreas de recuperación de la movilidad y del habla, donde se están produciendo numerosas revoluciones tecnológicas. Estos avances prometen en particular redefinir nuestra comprensión de la pérdida de movilidad, un aspecto a menudo central en los debates sobre la eutanasia. Los avances en neurociencia, ingeniería biomédica e inteligencia artificial están redefiniendo nuestra comprensión y enfoque de la discapacidad.
Los dispositivos de control del movimiento ocular, que ayudaron a una figura como Stephen Hawking a sobresalir en las ciencias físicas a pesar de su patología debilitante, son sólo el comienzo de una gama mucho más amplia de posibilidades. Los exoesqueletos, por ejemplo, superan los límites de la pérdida de movilidad. En cuanto a las interfaces cerebro-máquina, se basan en el registro de la actividad cerebral, ya sea mediante electrodos colocados en la superficie del cráneo, o mediante implantes más directos en el cerebro. Controlables mediante el pensamiento, abren perspectivas prometedoras para vincular el pensamiento humano con exoesqueletos, sistemas de síntesis de voz o control ambiental.
Legislar ahora sin tener en cuenta estos avances equivaldría a establecer normas basadas en una comprensión limitada de lo que es médica y tecnológicamente posible. Si mañana se legaliza la eutanasia, no habrá suficiente personal capacitado ni estructuras para informar a los pacientes sobre estos métodos innovadores y ya disponibles, si nos damos los medios para hacerlo. Más allá de estos avances prometedores en los que deberíamos centrar todas nuestras energías, hoy en día en nuestro país a menudo falta un soporte técnico básico para los pacientes con ELA: grandes dificultades para conseguir sillas de ruedas eléctricas o incluso dispositivos de asistencia al habla, salvo en algunos grandes centros especializados. Costes prohibitivos para los pacientes, retrasos irreales dado el estado de salud de las personas: los problemas se acumulan y actualmente no parecen ser la prioridad de nuestro sistema sanitario.
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Por tanto, ¿cuál sería el valor del consentimiento supuestamente informado de un paciente desinformado de estos planteamientos y incapaz de obtener una mínima asistencia material? ¿Sería normal obtener una respuesta más rápida a una solicitud de eutanasia que a una solicitud de obtención de una silla de ruedas eléctrica? Estas tecnologías ya tienen y tendrán un coste. Deben ser accesibles para todos. Legalizar la eutanasia ahora, cuando el acceso igualitario ni siquiera está garantizado para las necesidades básicas, podría convertir esta opción en una propuesta influenciada por factores económicos y tecnológicos, que sería médica, social y políticamente inaceptable.
En medicina, la innovación debe integrarse en un enfoque que combine tecnicismo y humanidad. Por lo tanto, el verdadero progreso residirá en el desarrollo de los cuidados paliativos, en paralelo con el desarrollo y la provisión de avances tecnológicos. Como sociedad, nuestra responsabilidad es no apresurarnos a tomar decisiones legislativas que puedan estar reñidas con las posibilidades que ofrece el presente y el futuro. Debemos reconocer que los avances en medicina y tecnología no son lineales, y que cualquier legislación sobre temas tan fundamentales como la vida y la muerte debe ser lo suficientemente flexible como para adaptarse a un futuro en constante cambio.
