Seis días, 180 kilómetros de marcha, 13.000 metros de desnivel positivo. En julio de 2021, Fabrice Huré se reta a sí mismo a recorrer el GR20. Incluso un excursionista experimentado se estremecería ante la dificultad de este sendero. Atravesando Córcega de norte a sur, es conocida por ser una de las más exigentes de Francia. Fabrice no es uno de ellos. Y su enfermedad no le impide realizar esta hazaña, como otras antes y tantas otras por venir. Este Rennais de 46 años padece insuficiencia renal crónica desde los 20 años. Solo las sesiones de diálisis lo mantienen con vida asegurando artificialmente las funciones de sus riñones.
De su enfermedad y de su trato duro y restrictivo, Fabrice extrajo una pasión por la vida que inspira admiración. Es olvidar el extraordinario poder reparador del viaje frente a las pruebas de la vida. Senderismo, carrera o bicicleta… Este deportista nunca deja de superarse físicamente, también una forma de reforzar su moral. “El deporte siempre ha sido parte de mi vida, incluso antes de mi enfermedad. No quería renunciar a ello bajo ningún pretexto”, confió a Figaro. Continuar fue una forma de dar un soplo de esperanza a otros pacientes, pero también a la profesión médica”.
Leer tambiénEl extraordinario poder reparador de los viajes
En primer lugar, las limitaciones médicas le impidieron alejarse demasiado de un centro de diálisis. También queda por convencer a sus médicos. “Como médico era muy difícil aceptar sus planes, porque en su momento, a principios de los 2000, nos costaba saber cómo iba a reaccionar el cuerpo de un paciente de diálisis ante tanta actividad física”, nos explica el Dr. Eric Laruelle, su nefrólogo que le acompaña desde el inicio de su enfermedad. Paso a paso, año tras año, el seguimiento médico y los entrenamientos repetidos ayudan a Fabrice a definir sus límites y ganar autonomía. “Lo vi luchar por existir. Los viajes y el deporte le han permitido recuperar el espacio vital que le ha arrebatado la enfermedad”, añade su médico.
Con los años, su entrenamiento le permite caminar distancias cada vez más largas. En 2008, se enfrentó al semi-raid Reunión. En el avión que lo lleva a la isla, conoce a Nicolas Darmaillacq, un entusiasta de las caminatas de Béarn. Se forma entonces una amistad y admiración recíproca. “Cuando mencionó su diálisis, comencé a interesarme en el tema y me di cuenta de cuánto coraje tenía. Las dificultades a las que nos enfrentamos habitualmente durante una caminata, como la comida, el sueño o el calor, se multiplican por diez para él. ¡Hay algo que poner en perspectiva!”
Leer tambiénVolcanes, cascadas, picos… Las 10 maravillas naturales que ver en Reunión
En 2017, Fabrice regresa a Reunión para afrontar la Diagonale des Fous durante un recorrido de 112 km con 6700 m de desnivel positivo. Esta vez, Fabrice toma una cámara para documentar su aventura que tomará la forma de una película con un título evocador: La montagne dans le sang (ver aquí). Descubrimos su formación, el apoyo de sus familiares y también una forma poco común de diálisis de la que se beneficia desde 2002: la diálisis de larga noche. Realizada durante ocho horas durante el sueño, en casa o en un centro de salud, es más compatible con un ritmo de vida “normal” que la diálisis tradicional que se realiza durante el día o la noche, a razón de cuatro a cinco horas tres veces a la semana.
Quien dice viajar dice movilidad. Para poder seguir su diálisis en cualquier lugar, incluso aislado en las montañas, a veces lleva consigo una máquina de hemodiálisis portátil. Con un peso de 40 kg (sin contar el equipo que lo acompaña (bolsas de suero, jeringuillas, etc.), requiere toma de corriente y sistema de evacuación de agua. El documental sobre su recorrido por el GR20 de julio de 2021, Plus belle la nuit (ver aquí), también muestra a Fabrice realizando su diálisis nocturna en un refugio de montaña en Córcega con la ayuda de su pareja.
En el verano de 2022, organiza lo que le gusta describir como la “diálisis más alta de Europa”. Durante una larga caminata por los Pirineos, sus amigos se turnan para transportar esta máquina hasta un refugio situado a 2600 metros de altitud. “Esta forma de diálisis me permite obtener la máxima autonomía. Pude disfrutar de la alta montaña durante casi una semana sin tener que ‘bajar’ después de tres días”, destaca Fabrice.
Además del tiempo que dedica al deporte, Fabrice lucha activamente por un mayor reconocimiento de la diálisis de larga duración en el hogar, sinónimo de mayor comodidad de vida para los pacientes y, sobre todo, de una mejor integración social y profesional. Problema, solo unos pocos cientos de pacientes se benefician de él en Francia entre las 50.000 personas que siguen este tratamiento. Dado que los centros de diálisis se pagan por servicio, tienen poco interés financiero en promover este formato, cree Fabrice. Por no hablar de que no es adecuado para todos los casos. “La diálisis domiciliaria implica una logística pesada que no es necesariamente soportable por todos los pacientes”, recuerda Éric Laruelle.
Su lucha continúa, sus hazañas deportivas también. Su mirada se dirige una vez más hacia Reunión. Esta vez, el objetivo es superar la Diagonale des Fous. 165 km para tragar de una sola vez en 66 horas como máximo y entre dos sesiones de diálisis. Ahí tampoco, ningún gesto precipitado: lleva años preparándose para ello y espera a 2024 para participar. Un nuevo desafío para él, pero también una nueva lucha para otros: «Asociaré un fondo solidario para mejorar la investigación sobre trasplantes (riñón y otros) y sobre temas de inclusión profesional entre los pacientes de diálisis».
Fabrice Huré comparte su compromiso en su sitio web, vivresa Maladierenale.com.
EN VIDEO – El viaje excepcional de Marine Barnérias, diagnosticada con esclerosis múltiple
