Este martes, Emmanuel Macron anuncia la nueva estrategia para los trastornos del neurodesarrollo en el marco de un viaje a la Casa del Autismo.
La estrategia para el autismo se ha convertido en una estrategia para los trastornos del neurodesarrollo. ¿Por qué ha desaparecido la palabra “autismo”? Algunas asociaciones temen una pérdida de visibilidad del autismo y una dilución de recursos…
Fadila KHATTABI – Antes de la primera estrategia deseada por Emmanuel Macron en 2018, el autismo era, según sus palabras, “impensado en la República”. Desde entonces, la movilización de las autoridades públicas en materia de diagnóstico y tratamiento nunca ha sido tan fuerte. Por tanto, evidentemente no existe ningún deseo de ocultar los trastornos del espectro autista. Hoy el Presidente de la República anunciará la segunda estrategia para 2023-2027. Se estima que uno de cada seis franceses padece trastornos del desarrollo neurológico (NDD), como los trastornos DYS (dislexia, dispraxia), el autismo, los trastornos de atención o del comportamiento. La prevalencia de estos trastornos se viene observando desde hace varios años y está aumentando. Ampliar esta estrategia a todos los trastornos del neurodesarrollo también parece más coherente para fortalecer la investigación. Además, la mitad de las personas autistas tienen otro trastorno asociado, por lo que parece imprescindible ofrecer un enfoque global para proporcionar una atención de calidad. En ningún caso podemos hablar de desconexión. El presidente anunciará esta tarde una dotación de 680 millones de euros para esta estrategia, una cantidad superior a la de la anterior, que ascendía a 550 millones de euros.
La investigación es un foco importante de esta nueva estrategia. ¿Puedes detallar los próximos proyectos?
Hoy, gracias a los esfuerzos de la estrategia anterior y a la movilización de los científicos, Francia se ha convertido en el primer país europeo en la investigación de los trastornos del neurodesarrollo. En estos temas trabajan 700 investigadores, divididos en 120 equipos. Hay que continuar con esta dinámica y el Presidente de la República desea crear un sexto centro de excelencia en un hospital universitario. Este esfuerzo es crucial ya que algunos de los determinantes de los trastornos del neurodesarrollo siguen siendo desconocidos. Hoy en día, los investigadores están particularmente interesados en los factores ambientales. Una nueva cohorte llamada “Marianne”, la primera en Europa, analizará su impacto siguiendo a las mujeres embarazadas desde el tercer trimestre del embarazo hasta que el niño tenga 6 años. El objetivo final es poder desarrollar medidas preventivas en función de los resultados que se obtendrán.
La estrategia anterior ya se centraba en la detección precoz de niños de 0 a 6 años. A pesar de los avances, no todas las familias tienen acceso a él. ¿Cómo facilitar este cribado?
En 2019, sólo 150 niños fueron diagnosticados por las plataformas de coordinación y orientación que recién comenzaban. Hoy son 55.000. Pero queremos ir más allá y el Presidente de la República anunció, en abril pasado, la creación a partir de 2024 de un servicio público, y por tanto gratuito, de identificación y diagnóstico precoz de todas las discapacidades. Las intervenciones luego estarán cubiertas por el Seguro Médico. Servicios de primera infancia, médicos, pediatras, profesionales médico-sociales, profesores, queremos movilizar a todas las personas que trabajan con niños y familias para tener éxito en este gran punto de inflexión. La herramienta para asegurar este primer nivel de identificación de los trastornos es también la historia clínica. Pronto debería incluirse en este cuaderno un cuadro simplificado para identificar las brechas de desarrollo, como estaba previsto por el Elíseo. A los 6 meses, ¿un bebé se sienta, aplaude, balbucea? Al igual que la curva de peso o el seguimiento de las vacunas, debemos poder examinar esta evolución con atención y precisión en cada examen de salud obligatorio. Esta primera identificación permitirá dirigir a los niños lo antes posible a las plataformas de coordinación y orientación en caso de duda. Este es un gran avance y una cuestión esencial. El diagnóstico precoz permite un tratamiento rápido y evita el exceso de discapacidad. El objetivo también es poner fin a las andanzas médicas de las familias que, en apuros, a veces consultan a curanderos y gastan miles de euros en cuidados inadecuados.
¿Quiere decir que Francia no ha pasado completamente la página del tratamiento psicoanalítico “no consensual”?
Con la primera estrategia para el autismo y los trastornos del neurodesarrollo se ha producido un punto de inflexión. Una vez más, esto requiere formación. Debemos asegurarnos de que los módulos de formación tengan en cuenta los nuevos descubrimientos científicos para evitar interpretaciones psicoanalíticas erróneas que hagan que los padres se sientan culpables. Este será, en particular, el trabajo del nuevo delegado interministerial, Étienne Pot, médico de salud pública. También deberá garantizar que todos los proyectos nuevos correspondan a las últimas recomendaciones de mejores prácticas.
La detección es un primer paso antes de una carrera de obstáculos para encontrar la atención adecuada. ¿Cómo podrán los niños examinados encontrar una respuesta a sus necesidades cuando hay escasez de logopedas y terapeutas ocupacionales y los servicios de intervención temprana son todavía muy escasos?
Existe un problema con el atractivo de estas profesiones. No hay suficientes psicólogos, terapeutas ocupacionales y logopedas capacitados. Estamos trabajando con varios ministerios para aumentar el número de plazas de formación en profesiones médico-sociales. Ofrecemos contratos a las regiones responsables de la formación en el marco del plan de inversión en capacidades. También se ofrecerá formación a padres y cuidadores para apoyar al círculo familiar. La formación es la piedra angular de esta estrategia.
¿Qué pasa con la escolarización? Las clases adaptadas son todavía escasas y la realización de clases en un entorno normal a veces se limita a unas pocas horas. Muchos profesores también se sienten impotentes y, en ocasiones, abrumados.
Desde 2018, hemos implementado 410 clases adaptadas y la respuesta de los padres es positiva. Mañana, Emmanuel Macron se fija el objetivo de duplicar esta cifra para que los estudiantes autistas de educación infantil, primaria, secundaria y preparatoria puedan completar su educación. En un entorno normal, con todas las discapacidades juntas, hoy son 460.000 los niños que se educan en la escuela de la República, con 136.000 acompañantes (AESH) a su lado. Ahora, debemos mejorar la calidad de su enseñanza gracias a la llegada de profesionales médico-sociales a la escuela. Sé que algunos docentes a veces pueden sentirse indefensos, por eso aumentaremos aún más el número de docentes de apoyo dentro de los establecimientos.
La complejidad administrativa es otro desafío. Los intercambios con los MDPH siguen siendo muy engorrosos y complejos…
En determinados territorios, los MSPD se ven desbordados de expedientes, sobre todo por el aumento del diagnóstico precoz. Algunas familias están en apuros debido a las notificaciones tardías, con una espera de varios meses. Estamos trabajando para concertar una cita física para las familias que lo deseen durante su primer contacto con el MPDH. También está previsto un “referente del curso” al que puedan identificar, entrevistar y contactar para responder a sus preguntas. Queremos hacer más humano el contacto con los MDPH. La nueva Casa del Autismo, que visita hoy el Presidente de la República, ha sido concebida también como un recurso en línea para padres, profesionales y interesados.
