RARO y muy incapacitante, enfermedades neuromusculares, como la Atrofia Muscular Espinal y las Distrofias Musculares, «que afecta a más de 40.000 personas en Italia. De estos, el 30% son niños, niñas o adolescentes». Pero «estamos viviendo un momento extraordinario en el que la investigación es la reescritura de la historia natural de las enfermedades que se caracterizan por largas y complejas vías de cuidado y bienestar». Para explicar este Alberto Fontana, presidente de la Clínica centro de NeMO, habló hoy en la apertura del primer instituto de investigación en pediatría de campo, en las enfermedades neuromusculares (NeMo Instituto de Neuromuscular de la Investigación o de la NINeR), en la Fundación hospital Policlínico Gemelli Irccs en Roma.
«Este momento histórico para la investigación en enfermedades neuromusculares es estar preparado», explica Eugenio Mercuri, director científico de la Nueve y director de Neurología pediátrica del Policlínico Gemelli. Tenemos nuevos fármacos ya disponibles que pueden cambiar la vida de las personas, otros que vienen y otros que están cerca de comercialización».
Con más de 20 ensayos clínicos para enfermedades neuromusculares activa, la NINeR aumentará la posibilidad de ser parte de una red de investigación científica a nivel nacional e internacional, precisa Mercuri, «ofreciendo una estructura capaz de incorporar también los estudios de fase I y las nuevas terapias genéticas, las cuales requieren de una infraestructura adecuada, personal calificado y un número de certificaciones». Para que esto sea posible, con el apoyo de las asociaciones de padres con niños que sufren de enfermedad neuromuscular que estaban en la mano hoy en día para el corte de cinta. «Para apoyar a estas familias», concluye Fontana – es necesario garantizar la proyección en el nacimiento, y ofrecer, desde el principio, el asesoramiento adecuado».
«La República va a luchar siempre en defensa de la libertad de información, a sus lectores y a todos aquellos que tienen en el corazón los principios de la democracia y de la convivencia civil»
Carlo Verdelli los SUSCRIPTORES DE la REPÚBLICA, © Reproducción reservados Hoy en El piso de la cuenta: «los Premios a los que usan la tarjeta de crédito» lo importante es que la articulación de la dirección con un disparo de Maniobra, listo el nuevo Def, en la Ue un descuento de 11 millones De Manzoni a la presente, el de la pasión popular por el sagrado de los Ingresos en efectivo, la ciudadanía, la maldad oculta
la República
