BORRAR el la epilepsia por el estigma y el tabú, para derrotar a los prejuicios que pesan sobre la calidad de vida de los pacientes, con un mensaje muy claro: la epilepsia que puede manejar, usted sólo necesita saber cómo hacerlo de la manera correcta. Este es el objetivo del proyecto «las Edades – el epilettologi decir las epilepsias», el primer italiano de investigación narrativa de la medicina multi-centro, se centró en las experiencias en el tratamiento de la epilepsia, presentado en ocasión del Congreso de la Liga italiana Contra la Epilepsia (los Piojos), programado en Roma en estos días. Más del 90 historias que hablan de la enfermedad, a través de la «pluma» de los medici: 25 epilettologi de toda Italia, de hecho, dio una voz a la vivencia de la enfermedad y a las historias de los pacientes, a sus miedos y la elección del tratamiento. Y entre las novedades también el libro de Gianrico Carofiglio , que habla de la enfermedad (las tres de La mañana, Einaudi) y contar la historia de un joven paciente. Los cuentos, «Las narrativas escritas por los profesionales de los ricos, la verdadera, llena de elementos de hormigón sobre la que apoyarse para mejorar la calidad de los medios de comunicación, y por lo tanto de la vida con la epilepsia», explica el Oriano Mecarelli , el presidente de los Piojos. Varios aspectos son a menudo silenciada, debe ser trabajado en más: más de uno de cada dos personas con epilepsia, como dicen los médicos a pasar la vida «raíces», de pasar sus días en el país, así como más de 60% de los miembros de su familia y a los cuidadores a llevar una vida de autoreclusione y la soledad. Otro punto que surgió a partir del proyecto se relaciona con el tema de la obra: más de la mitad de los pacientes no trabajan, tienen serias dificultades en la inserción laboral, o para mantener el empleo. No contando también el emocional y los aspectos psicológicos de la enfermedad a menudo es el temor de la emoción-dominante – que tendrá un impacto en la vida diaria de los pacientes. Una realidad que podría ser de interés para una amplia porción de la población: en Italia, de hecho, hay cerca de 600 mil personas con epilepsia, y cada año hay 36mila nuevos casos.
Por esta razón, la ubicación de este proyecto, implementado por el Área de la Salud y la Salud de la Istud de la Fundación con el patrocinio de los Piojos y el soporte no es condicional Bial Italia, se detuvo en la narración individual: los textos se convierten en acciones concretas. Las historias contadas por los médicos, de hecho, son sólo el comienzo de un proyecto más amplio y ambicioso: establecer un grupo de trabajo multidisciplinario que epilettologi, médicos forenses, médicos y asociaciones, a fin de abordar mejor el manejo de la enfermedad, sino también a dar el apoyo a las personas con epilepsia.
LEER más Viven con epilepsia, aquí es lo que usted pregunta a los pacientes de el libro nos habla de la curación por eso No sólo es una cita para hacer el punto sobre el tratamiento de la enfermedad, no sólo un momento de la ciencia. También es una oportunidad para reflexionar sobre las rebanadas de vida de los pacientes, sobre cómo encontrar en el curso de sus vidas con la epilepsia. Para esto en la inauguración del Congreso de la Lica asistieron también Carofiglio , que sobre este tema escribió el libro, «las tres de La mañana», inspirada en una historia real que le había dicho años antes. Tal como explica el autor: «En realidad yo no elegí hablar de esta enfermedad, pero es la epilepsia que me ha elegido a mí para ser dicho, para ser la ocasión en la que la ficción de muchos otros temas: además de la enfermedad, la historia de el diagnóstico, la curación. Pero el tema de la epilepsia está en el libro, los paréntesis dentro del cual se coloca la historia del libro, que habla de mucho más».
En la novela, de hecho, Carofiglio también aborda el tema de la relación padres-hijos: Antonio, el hombre que descubre en la adolescencia de tener esta enfermedad, y su padre, que le acompaña en Francia por uno de los médicos más experimentados en este campo, que lo toma bajo su cuidado, y después de un par de años de tratamiento, lo somete a una prueba en particular, lo que priva al niño de los medicamentos y la curación del sueño durante dos días y dos noches. Con el objetivo de verificar si finalmente fue sanado de que la epilepsia idiopática, es decir, sin una causa es bien sabido – de la que sufre desde que es un niño. En este pequeño lapso de tiempo y el hombre «se encuentra con» un padre que no sabía, casi como si fueran dos extraños: «En la novela, la historia del encuentro de un padre y un hijo que no se conocían hasta el final y que por fin tiene la oportunidad de hacerlo en esta maravillosa ciudad».
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Una historia que, como se dijo por Carofiglio, ha dado paso a muchos lectores a entender los estados de ánimo y las emociones experimentadas por los pacientes, las crisis epilépticas, así como la fuerza de la eliminación de la discriminación de la que es a menudo vinculada a esta enfermedad: «Uno de los más emotivos que he vivido después de la publicación del libro se refiere a un paciente que, durante una presentación, se levantó, y fue capaz de hablar en público por primera vez de la enfermedad, para encontrar por primera vez el coraje para hacerlo.»
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