Edwige Mouttou es ingeniera, casada y madre de cuatro hijos. Se enteró a los 44 años que tenía la enfermedad de Parkinson.
Acuerdo ciudadano por el fin de la vida: ¡buscando enfermos desesperadamente! Estoy enfermo y no me siento representado por los 184 ciudadanos de la convención del final de la vida. Por qué ? Porque en su mayoría son saludables. Sufro de la enfermedad de Parkinson desde los 44 años. Todos los días lucho para contrarrestar la pérdida del equilibrio, para frenar la pérdida de habilidades motoras… ¡Todos los días lucho por vivir! Yo que nunca tomé medicación, tengo que tragar una medicación muy fuerte todos los días, de lo contrario pierdo el equilibrio y me caigo. También aprendí a dormir 4 horas por noche, un efecto secundario del tratamiento. Sí, el equilibrio de mi vida es muy frágil. No puedo permitirme dejar las drogas.
Pero, puede que te sorprenda: no es el tratamiento que más necesito. Necesito aún más la presencia a mi lado de mi familia, de mis amigos, pero también de la mirada benévola de la sociedad. Son como paredes que mantienen unido el edificio. Si quitamos un muro, el edificio se debilita, estarás de acuerdo. Bueno, estoy debilitado por lo que escuché en abril pasado: el anuncio de una próxima ley sobre la eutanasia y el suicidio asistido. Para mí, el muro de la sociedad cayó con fuerza. Pero la compañía no escuchó nada. Con este proyecto de ley, la sociedad renuncia a su mirada benevolente.
Ninguna persona sana puede ponerse en el lugar de una enferma. Debes saber que hay un antes y un después de la enfermedad. Nunca hubiera imaginado vivir como vivo hoy con mi enfermedad, y saborear la vida al máximo como la saboreo hoy. Lo más incomprendido es que el paciente encuentra en él recursos insospechados. Además, ninguna persona sana puede ponerse en el lugar de una enferma. ¿Quién mejor que un paciente para ser el vocero del paciente? ¿Corresponde a todos los franceses decidir qué es bueno para los enfermos? ¿No son los enfermos los mejor situados? Y, sin embargo, no son los enfermos los que han sido elegidos para representar a los enfermos. Estos son los sanos. 184 ciudadanos en su mayoría sanos!
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¿Cómo se seleccionaron los 184 ciudadanos? Mediante sorteo con una ponderación teniendo en cuenta consideraciones de edad u origen geográfico. No se ha hecho ninguna ponderación para que las personas principalmente afectadas, los pacientes, estén representados en la mayoría. Esta es la razón por la cual los resultados de esta reflexión solo pueden desvincularse de la realidad vivida por los pacientes. Están desconectados porque los sanos, en el fondo, están convencidos de que la vida de los enfermos es dura y fea. Ahora, debo decirte que mi vida es dura y hermosa. Mi vida vale la pena vivirla. Estas son pautas decididas por personas sanas que se aplicarán a las personas enfermas, la mayoría de las cuales no desean la eutanasia o el suicidio asistido.
Unos cuarenta miembros de la convención denunciaron una forma de manipulación, con los medios ansiosos por comunicar las primeras orientaciones que aún no fueron validadas. Esta convención ciudadana se reunió sobre temas del final de la vida: ¿hemos pensado en los enfermos que quieren vivir? ¿Qué se planea para ayudarlos a vivir en paz en un clima que provoca mucha ansiedad en el que se han vuelto elegibles para la muerte? En realidad, no podemos jugar en los dos planos a la vez, porque si promovemos el mensaje de que es admirable querer morir, no podemos animar a la gente a vivir con ese mismo mensaje. Al legislar, la sociedad elige ayudar a morir y no ayudar a vivir.
El anuncio realizado a principios de abril por Emmanuel Macron es, por tanto, un gran shock emocional para los enfermos que quieren vivir. Todo el mundo sabe que un shock emocional siempre tiene un efecto negativo sobre la enfermedad. Es una pelea más para nosotros. Hace más de 20 años, François Mitterrand, ya nos advertía: «Estoy, por supuesto, a favor de ayudar a morir, pero el día en que una ley le dé a un médico el derecho de acortar la vida, entraremos en una forma de barbarie». , porque seréis muy numerosos, muy viejos, más adelante y la sociedad no es buena. Presionaremos a los ancianos para que tengan la elegancia de pedir la muerte y no pesar”. ¿Es esto lo que quieren los franceses?
