Alain Claeys es parlamentario honorario, coautor de la ley de 2016 que crea nuevos derechos para los enfermos y las personas al final de la vida, y co-relator del Dictamen CCNE 139 titulado “Cuestiones éticas relativas a las situaciones al final de la vida: autonomía y solidaridad”.
El Comité Consultivo Nacional de Ética, tras una autorremisión, hizo público en septiembre de 2022 su Dictamen 139 sobre la evolución de las cuestiones éticas relativas a las situaciones al final de la vida. Llama a la búsqueda imperativa de un punto de encuentro entre solidaridad y autonomía. Tras la publicación de este dictamen, la Convención de Ciudadanos iniciada por el Presidente de la República presentó sus conclusiones el pasado mes de abril y se pronunció a favor de una asistencia activa a la muerte, bajo condiciones. Se han emitido otras opiniones, a veces con posiciones diferentes. Los dictámenes del CCNE y de la Convención de Ciudadanos no son en modo alguno un resultado, simplemente constituyen información valiosa para el legislador y el ejecutivo.
Desde hace más de veinte años, numerosos avances legislativos han contribuido al fortalecimiento concomitante de la autonomía de la persona y del deber solidario de apoyo.
La ley del 9 de junio de 1999 permite a cualquier persona enferma cuyo estado lo requiera acceder a cuidados paliativos. La ley del 4 de marzo de 2002 reconoce el derecho a rechazar el tratamiento. La ley del 22 de abril de 2005 prohíbe la obstinación irrazonable cuando los tratamientos no tengan otro efecto que el mantenimiento artificial de la vida. En 2005 y luego en 2016, la ley estableció la posibilidad de redactar directivas anticipadas que son vinculantes para el médico, a menos que resulten “inapropiadas o no acordes con el estado del paciente”; el derecho a designar una persona de confianza que pueda ser portavoz de la persona si le resulta imposible expresar sus deseos; finalmente, el establecimiento de un “procedimiento colegiado”, es decir una discusión entre profesionales de la salud, basada en voluntades anticipadas si existen, o teniendo en cuenta la opinión del responsable de confianza, o en su defecto la de la familia del ser querido. unos, para fundamentar y argumentar cualquier decisión de suspender el tratamiento. Finalmente, la ley de 2016 creó un derecho a la sedación profunda y continua hasta la muerte para los enfermos cuyo pronóstico vital esté en riesgo a corto plazo, con cese de todos los tratamientos y mantenimiento de los cuidados.
Aunque estos avances sin duda han mejorado la calidad de la atención a las personas al final de sus vidas, lamento no obstante una aplicación muy insuficiente o incluso deficiente de la legislación vigente, que también provoca la gran mayoría de situaciones al final de la vida. vidas difíciles, incluso inaceptables. Esta triste observación fue corroborada también por la Asamblea Nacional en su informe informativo sobre la misión de evaluación de la ley del 2 de febrero de 2016 el pasado mes de marzo, así como por el Tribunal de Cuentas en su último informe sobre la organización de los cuidados paliativos y el fin de los cuidados paliativos. vida, hecho público el pasado mes de julio.
Además, espero que podamos integrar verdaderamente el problema del desarrollo de los cuidados paliativos entre las futuras prioridades de las políticas de salud pública. Como tal, me parece fundamental promover la inserción temprana de los cuidados paliativos en la práctica de todos los profesionales de la salud y en todos los lugares de atención. Además, debe hacerse más efectivo el derecho de acceso a la sedación profunda y continua hasta la muerte en los hospitales, en todos los establecimientos médico-sociales y en el domicilio.
También considero que es necesario trabajar para el desarrollo de una disciplina universitaria, idealmente interdisciplinaria, dedicada a los cuidados paliativos y de apoyo, la creación de laboratorios de investigación específicos y cursos de formación inicial y continua en profundidad para todos los cuidadores. Al mismo tiempo, es fundamental el pleno reconocimiento de los voluntarios, familiares y cuidadores profesionales. Esta política de promoción de los cuidados paliativos concierne obviamente al Estado pero también a toda la comunidad médica y debe figurar en los proyectos de los establecimientos de salud.
A pesar de los avances legislativos realizados desde 1999, una gran parte de los ciudadanos franceses y numerosos parlamentarios están a favor, paralelamente e independientemente de la consolidación de la medicina paliativa, de la legalización de la asistencia activa a la muerte.
El CCNE también se pronunció a favor de legalizar la asistencia activa a la muerte para adultos que padezcan enfermedades graves e incurables, que les causen sufrimientos físicos intratables, cuyo pronóstico vital se vea comprometido a medio plazo, y que tengan autonomía de decisión en el momento de la solicitud. ésta debe ser libre, informada, reiterada y analizada en el marco de un procedimiento colegiado. Esta asistencia activa a la muerte puede revestir dos formas: ser realizada por una persona que tiene los medios para suicidarse o, si no es el caso, por un tercero y a petición suya, con el fin de poner fin a una situación. que ella considera insoportable. Cabe señalar que en ambos casos es necesaria la intervención de un tercero, pero con un grado de implicación muy diferente: su intervención puede, de hecho, limitarse a la prescripción médica de un producto letal si el enfermo puede realizar el gesto por sí mismo. o corresponder a la administración del producto cuando éste ya no sea capaz de hacerlo.
El debate que anima hoy tanto a nuestros conciudadanos como a nuestros cuidadores sobre el tema de la legalización de la asistencia activa a la muerte debe llevarnos a imaginar juntos el camino legislativo que conduce a ello. Este debate, que es legítimo, debe desarrollarse con absoluto respeto hacia los demás (no hay ni perdedores ni ganadores) y en colaboración activa con la comunidad médica cuya diversidad de sensibilidades debe tenerse en cuenta. Por lo que a mí respecta, sólo me mueve una certeza, que fue destacada por los miembros del CCNE en su Dictamen 139: no debemos transigir con la prohibición de la indiferencia.
A este respecto estoy de acuerdo con el vitalismo crítico de Frédéric Worms, quien expresa con gran claridad que la elección de legalizar la asistencia activa a la muerte sigue siendo decididamente una forma de defender la vida: “Si hay una manera de justificar esta muerte elegida al final de la vida, situaciones de la vida, es evitar lo que los filósofos han llamado “peor que la muerte”. […] Y esto puede llevar a la elección dolorosa (y sorprendente) de la muerte misma como “mal menor”. Por eso, aliviar mediante la muerte a personas cuyo sufrimiento intolerable ya las ha alejado de sus vidas me parece parte de un proceso de solidaridad, que debemos saber llevar a cabo con todos los cuidadores que consientan.
La autonomía y la solidaridad son valores demasiado complejos para reducirlos a interpretaciones o lecturas simplistas y monomórficas.
El modelo francés del final de la vida, tal como lo hemos imaginado en el CCNE, no es el resultado de una ruptura antropológica como algunos afirman, sino que, por el contrario, forma parte de un claro continuum desde hace 20 años, marcado por la convicción ética de que El respeto por los demás sólo puede ser real cuando demostramos solidaridad y respeto por su autonomía, y no sólo por uno u otro: no hay solidaridad sin respeto a la autonomía, ni respeto a la autonomía sin solidaridad. Estos valores alimentan tanto el deseo de consolidar nuestra medicina paliativa como el deseo de legalizar la asistencia activa a la muerte bajo ciertas condiciones estrictas.
Es en relación con esta doble trayectoria que se debe realizar el trabajo emprendido por el Presidente de la República hace unos meses. Este último paso constituye, por tanto, una necesaria profundización del modelo francés de apoyo a las personas al final de la vida, fiel al espíritu de todas las leyes que lo han enmarcado desde 1999 y que dan pleno significado a nuestro lema republicano.
